長くお世話が必要な病気のこどものいる共働きの家庭

こどもが成長することは
とても楽しみではありますが
そういった成長がなかなか難しい病気もあります。

自分でスプーンが使えるようになって
ほっぺにご飯粒をつけながらおいしくご飯を食べたり、
コップのお茶をこぼしながらもゴクゴク飲んだり
お天気の良い日には公園で駆けまわったり
雨の降る日はわざと水たまりのなかにポチャっと飛んでみたり
そういう何気ない日常の場面が
病気のために成長として成り立たない場合
親御さんがお子さんをお世話をする期間は
長く長く、続いていきます。

もうずいぶん前になるのだけれど
すごく心に残ったエピソードがありました。
ある女性は我が子がそういう病気だと
生まれて少しして分かった時、
自分は仕事を辞めないで
何とか頑張ろうと思ったのだそうです。

それはそういうお世話が必要なこどもたちが
世の中で特別視されるのではなく
社会の中の一人としてごく自然に存在して
家族も、たまたまそういう病気のこどもがいて
だけど健康なこどものいる他の家族が考えるのと決して違いはなく、
同じように幸せになりたいなって思っている。
そういう病気のこどもと家族が
世の中で自然に生きていけるといいなあって思って
そのためにはそういうこどもがいる、そういう家族がいる、ということを
職場を通して社会の中で知ってほしいなあと思って
働き続けようと決めたのだそうです。

もちろんそれはすごく大変で
大変さは当事者でないとわからないもの。
夫婦双方の実家の支援を受けるわけでもないのです。
決して理想論だけではうまくいくわけではなく
様々なサービスや制度を活用しなくてはいかない。
夫婦協力して家事も育児も分担していかなくては成り立たない。
そういう妻の思いをご主人が「そうだよね」って賛同して
同じベクトルで歩いているのだと知って
すごく心がジーンとしました。
思いを実行に移すって
それはなんとすごいことなんだろうって思いました。

決してこどもの重い病気が理由で
どちらかの親が仕事を辞めて家でお世話を続けることを
否定しているのではありません。
その家族の中で「こうしたい、こうだといいな」
そう思うことがあって、そのために夫婦そろって一歩踏み出した、
という事実に対して素晴らしいなあと思いました。